• 一个健康的身体,需要时时的保养注意,学习外国人科学的健康生活方式,营养补充疗法。看看美国人、日本人、英国人、法国人是怎么进行健康养生的。
  • 如果您觉得本站对您有帮助,那么赶紧使用Ctrl+D 收藏89养生网吧!
  • 人人知道一个人人都知道的常识性问答网站

尽管人们普遍认为13和18三体的孩子是幸福的

健康 89xy 5天前 5次浏览

三体13和18是罕见的染色体疾病,主要在孩子出生前诊断,有时在出生后诊断。13或18三体的孩子通常活不过他们生命的第一年,那些活不过的孩子有严重的残疾,只能活很短的时间。当出生前确诊时,父母通常会决定堕胎,而那些继续妊娠的人通常会流产。

一项对13或18三体儿童支持小组父母成员的研究表明,尽管这些大多数严重残疾的儿童的预期寿命很短,但他们的家庭总体上过着幸福和有意义的生活,这与医学界在诊断时普遍悲观的预测相反。

这项发表在《儿科学》杂志上的研究是由圣贾丝汀大学医院中心和蒙特利尔大学的安妮·扬维尔博士进行的,该研究的第二作者芭芭拉·法洛是一名13三体死婴的母亲,她是理学硕士。两位专家有时会就三体13和18的问题进行联合讨论。

由于13或18三体病例很少,即每10,500例分娩中就有一例,研究小组通过在线支持小组招募了这些父母。

这项研究涉及对332名父母的调查,他们与272名13或18三体儿童生活在一起,并揭示他们的经历与他们从医疗保健提供者那里获得的信息有很大不同。

根据这一信息,父母被告知,87%的人说他们的孩子将“与生活格格不入”,而50%的人说他们的孩子将是“植物人”,57%的人说孩子将过着“痛苦的生活”。57%的医疗保健提供者表示,患有这些残疾的儿童会“毁掉他们的家庭或夫妻生活”(23 %)。

13或18三体的儿童通常在出生时接受姑息治疗,那些选择继续妊娠或希望对其孩子进行延长生命干预的父母往往受到医疗系统的偏见。接受调查的父母报告说,护理人员通常将他们的孩子视为“T13”或“致命三体”婴儿,而不是独特的婴儿。

蒙特利尔大学儿科临床伦理学硕士项目的共同创始人、新生儿学家安妮·扬维尔博士说:“我们的研究指出,医生和父母对什么是生活质量有不同的看法。”

超过97%的受访父母认为,无论他们的孩子过得多孤独,这都是一个幸福的孩子,丰富了家庭生活和夫妻生活。

安妮·扬维尔博士补充道:“在关于所有残疾的医学文献中,残疾患者——或他们的家人——认为他们的生活质量高于护理人员。”

与医学专业的预测相比,新诊断出婴儿患有13和18三体的父母,如果加入父母支持小组,通常会对诊断有更积极的看法。接受调查的大部分父母报告说,支持小组帮助他们从积极的角度看待自己的经历。

芭芭拉·法罗总结道:

“我们的研究表明,一些选择接受和爱一个预期寿命较短的残疾儿童的父母经历了幸福和充实。我的希望是,这些知识提高了医生对这些家长的理解、沟通和决策能力。”

作者:佩特拉·拉图


89养生网, 版权所有丨如未注明 , 均为原创丨本网站采用BY-NC-SA协议进行授权
转载请注明原文链接:尽管人们普遍认为13和18三体的孩子是幸福的
喜欢 (0)