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众筹风靡一时,但能用于医学研究吗?

健康 89xy 2周前 (11-17) 10次浏览

“我们的目标绝对是让知识民主化,”丹尼·栾说。“现代科学如此追求快速的结果——要么出版,要么毁灭,产出重于过程。我们想向更广大的公众展示,科学不必被锁在修道院的墙后。我们希望改变科学的分享方式——以一种引人入胜、刻意美化的方式。实时、开放存取且设计出色。”

栾是直到今天早上还被称为“Microryza”的网站的联合创始人,该网站已被更名为“实验”,作为改进后的品牌战略的一部分,这是一个潜在的革命性众筹平台,旨在为科学做Kickstarter为娱乐业做的事情。

对于那些不熟悉众筹概念的人来说,实验和Kickstarter等网站提供的是一种通过互联网资助创意或学术项目的替代方法。

用Kickstarter的话来说,这可能意味着如果你有你想录制的专辑的歌曲或你想看的电影的剧本,你可以使用Kickstarter网站为项目做广告,并邀请感兴趣的各方捐款——通常是小规模捐款——以资助项目。

众筹一直是人权运动的资金来源,也是复活邪教网络取消的电视节目(如即将上映的维罗妮卡·马尔斯电影)或资助像阿曼达·帕尔默这样对行业不满的音乐家的产出的资金来源。

实验希望利用这些众筹项目的热情进行科学研究。

众筹风靡一时,但能用于医学研究吗?

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实验背后的想法是——科学家现在可以利用感兴趣的外行人的捐赠来资助他们自己的项目,而不是依赖机构赠款或慈善事业的小资源库。

这个想法是——科学家们现在将能够利用感兴趣的外行人的捐赠来资助他们自己的项目,而不是依赖机构赠款或慈善事业的一小部分资源库。这可能包括患有科学家提议研究治疗的疾病的人,或者特定研究领域的爱好者。

但是资助一项科学研究并不等同于录制专辑或拍摄电影。

栾和他的同事们面临的挑战不仅是像电影和音乐的光鲜世界一样,吸引潜在金融家的观众为科学研究提供资金,还要维持一个社交媒体类型的平台,在这些项目完成并进入不同发展阶段时,维持他们的兴趣。

“为了获得成功的众筹活动,戴上‘营销帽’是必要的,”艾米·贝尔菲承认,她是一名博士生和音乐家,她的“音乐能改善脑损伤患者的记忆吗?”研究成功众筹。

“推广你的研究在科学上非常重要,所以这里的主要区别是受众。通常,你是在向评审者‘推销’你的研究,而在众筹中,你是在向公众推销你的研究。”

科学众筹和众筹创意项目有什么区别?

尽管主流众筹中心Kickstarter和Indiegogo在资助科学项目方面取得了有限的成功,但栾认为,科学研究需要一个单独的平台。

与此同时,microryza/experience的科学众筹竞争对手petridish.org现在似乎不活跃——自2012年以来,他们的推特上没有出现任何更新。

栾说:“Kickstarter和Indiegogo是为创意艺术家设计的,正因为如此,它在创意过程中表现良好。”。

“然而,科学研究通常遵循一个不同的过程,在这个过程中,产出通常不像t恤或杯子那样是有形的奖励。相反,我们更喜欢专注于科学过程本身,这既让研究人员更容易对它保持透明,也让支持者更容易参与科学的发展。”

他补充道:“看到这一点,我鼓励你自己支持一个项目!”

或许至关重要的是,栾和联合创始人辛迪·吴(Cindy Wu)本身都是年轻的科学家,曾是华盛顿大学的研究生,他们于2012年来到Microryza,为自己的项目提供资金。

在对他们的教授进行调查后,他们发现每个人都对与高度竞争的资助过程相关的障碍感到沮丧——80%的提议被拒绝,平均每个研究人员每年花12周时间写提议,生物医学领域的赠款获得者的平均年龄为42岁。

众筹能改造科研吗?

理论上,众筹可能是一种可行的模式,可以为小规模、早期阶段的想法和高风险的提议吸引资金和媒体关注,而目前的赠款系统——由国家卫生研究院(NIH)和国家科学框架(NSF)等机构提供——不愿意投资。

栾对此表示赞同,尽管他认为众筹有可能对研究产生更大、更具变革性的影响。

“这是所有类型和背景的科学家最初的价值定位。然而,这些天来,情况变得如此糟糕,以至于国家卫生研究院或国家科学基金会资助的项目和赠款不再得到应有的支持。

因此,我们基本上弥补了由隔离和预算削减造成的大量松懈和破坏。国家卫生研究院的工资线和接受率处于历史低点。在联邦资助的整个科学史上。”

然而,众筹要达到传统资助医学研究的规模还有很长的路要走。

朊病毒联盟

索尼娅·瓦拉布(Sonia Vallabh)承认:“科学众筹很棒,但从根本上说,它与赠款或大规模慈善事业的规模不同。”作为夫妻朊病毒联盟研究项目的一半,索尼娅·瓦拉布是Microryza/Experience迄今为止最引人注目的成功故事。

瓦拉布说:“我们的活动筹集了1.7万美元,是成功资助的基于捐赠的大型科学众筹活动之一。”。

“更大数量级的项目已经与一个产品联系在一起。它是一种不同的动物。它远未取代这两种传统的资金来源,尽管它的影响力可能会增长,我希望如此,但众筹的存在肯定不会让我们的视线离开国家卫生研究院的预算。”

“对我们来说,众筹是资助小型催化实验的一种有用且相对快速的方式。但请不要怀疑:我们能够筹集到的资金虽然很好,但并没有让灯一直亮着,也没有从头开始开发疾病模型,也没有支付任何人的健康福利。助学金就是这样。”

瓦拉布说,朊病毒联盟将为未来的项目使用众筹,尽管他们的意图是使用这些“快速周转的小额赠款”来资助初步数据的生成,然后他们的合作者可以将这些数据作为一个平台来申请“更持续和稳健的资金”。

一些批评者认为,科学研究众筹的性质意味着,只有最有利于社交媒体的提议才会蓬勃发展。

例如,涉及挖掘恐龙和研究如何消除垃圾邮件的项目都获得了过多的捐款,而目前一项研究退伍军人创伤后应激障碍的提案只收到了10美元的承诺,在编写本报告时,只剩下6天的时间来实现剩余的11,990美元的目标。

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Crowdfunding could be a viable model for funding small, early stage ideas and high-risk proposals.

但瓦拉布和她的丈夫埃里克·米尼克尔(Eric Minikel)的作品确实鼓舞了人们——他们的故事超越了社交媒体的圈子——被认为是Microryza/Experience粉丝群的“科学怪人”,并在《纽约客》(The New Yorker)中成为引人注目的作品。

被诊断为携带一种罕见的突变基因,可导致“致命的家族性失眠”(FFI)——一种只影响百万分之一人的朊病毒疾病,通常在检测到症状后不久就会死亡——瓦拉布和米尼克尔自己找到了这种鲜为人知的疾病的治疗方法。

尽管他们都没有科学背景,但在瓦拉布的母亲于2010年从FFI突然去世后,瓦拉布和米尼克尔都致力于学习如何分析遗传密码——让自己回到哈佛和马萨丘塞特理工学院上学,并在神经遗传学实验室做志愿者。

最初通过Microryza提出的8000美元资助小鼠潜在治疗试验的请求得到了热情和同情的回应。这对夫妇筹集了他们目标基金的215%,现在也可以资助后续的研究阶段。

我们问索尼娅,鉴于这对夫妇缺乏科学经验,她是否觉得众筹以传统方式启动了对其疾病治疗的初步研究。

“当我们作为科学家在日常工作中努力争取授予资格时,我们肯定对众筹感到兴奋,这是一种在较短的时间内启动小项目的方法,”她说。

“提升我们自身资质的过程需要时间,除此之外,资助周期既慢又低。作为一种非传统的资助模式,Microryza无疑提供了一个更有利于我们分享我们的故事和个人动机,以及我们的科学计划和合作者的论坛。”

问责制、公信力和透明度

虽然目前所有的提议都经过栾和他的同事的科学可信度审查,并确保研究人员是他们声称的人,但Microryza/Experience确保科学界可信度的下一步将是实施严格的同行审查程序,以确保项目资助者报告的结果是准确的和基于证据的。

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Anonymous donations may present issues with ethics and transparency.

“我们一直在内部测试同行评审工具,”栾说,“但我们近期的目标是开始开放提案评估过程,以及研究人员已经在网站上共享的微基础内容——数据集、协议、结果。我们非常关心为资助者建立一个值得信赖和严格的社区。”

众筹的另一个内在因素是网站为资助者提供的匿名选项,在实验的未来模式中可能需要修改。我们问栾,这是否会带来任何伦理问题,因为科学资助的透明度是一个有争议的领域。

“披露受资助研究的特殊利益当然存在伦理问题,我们意识到这是一个挑战,”他承认。“然而,我们坚信100%的透明度,我们认为任何潜在的道德问题都可以通过更全面的透明度和信任政策得到缓解。”

他补充道:“同样,在我们看来,这是一个需要面对的好问题,因为这意味着我们的系统正在运转。”

随着修订后的品牌到位,随着这篇文章的发表,与科学基金挑战(SciFund Challenge)宣布了一个新的合作伙伴关系,该伙伴关系公布了30多个新的提议,“实验”(Experience)——通过从成功资助的项目中获得5%的资金来支持自己——看起来将越来越强大,成为连接科学界和潜在提供资助解决方案的新工具。

与此同时,丹尼·栾和他的团队并不后悔将他们有前途的研究事业转移到创办一家互联网初创公司上:

“理想情况下,我和我的联合创始人希望回到研究生院,但我们已经看到了曙光,”他坚持说。

“如果我们认为我们可以为像我们这样的年轻科学家对这个系统产生积极的影响,为什么我们愿意回到一个破碎的系统——资金、同行评审、合作和知识产权的翻译?”


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