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一个小男孩。美国脑性瘫痪特别提款权之旅

健康 89xy 2周前 (11-16) 10次浏览

今日医学新闻
资助丹尼尔·普莱特的治疗,丹尼尔是一个患有脑瘫的小男孩。在这篇文章中,丹尼尔的妈妈凯瑟琳讲述了他手术和康复的故事:

我的儿子丹尼尔是一个可爱、聪明、开朗的6岁男孩,患有脑瘫。具体来说,他患有痉挛性四肢瘫痪性脑瘫。那个名字的“痉挛性”部分是指他的肌肉非常紧绷,“四肢瘫痪”部分是指四肢全部受影响,或者更准确地说,他的全身受病情影响。

他不能独立站立,没有行走架行走,甚至不能在地板上爬行。他依靠成年人的帮助做几乎所有其他6岁孩子认为理所当然的事情,包括穿衣或上厕所。

我们非常幸运,因为丹尼尔可以相对容易地吃、喝和说话,但是他说话非常安静,不能深呼吸,因为即使这些肌肉也受到影响。他的灵巧是有限的,所以手写是一个真正的斗争,当然没有任何像乐高圣诞节的复杂玩具!

脑瘫(CP)不是退行性疾病,不会随着孩子的成长而恶化。至少官方是这么说的。事实上,能够承受3岁儿童体重的肌肉力量通常无法支撑一个青少年,因此许多可以使用步行框架的儿童在晚年随着年龄的增长和体重的增加而难以支撑。

对丹尼尔晚年流动性的预测并不乐观;人们认为他最终会不可避免地使用电动轮椅出行。

一个小男孩。美国脑性瘫痪特别提款权之旅

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认识一下丹尼尔,一个快乐的6岁脑瘫男孩。
影像学分:Matt Pereira

一种叫做选择性背根切断术(SDR)的手术给了我们希望。这是一种脊椎手术,切断携带最严重痉挛信号的神经,保留其他神经完好无损。

这是一项彻底的措施,可以永久消除孩子的大部分痉挛状态。这种手术的粗糙版本已经使用了很多年,涉及到切割脊柱的大部分,但是20年前,美国圣路易斯的TS Park博士率先提出了一种侵入性更小的手术。朴医生对单个腰椎进行手术,这意味着手术的风险和副作用被最小化。

2013年,今日医学新闻写了一篇特写,概述了丹尼尔进行这项开创性手术的历程。

我们第一次听说软件无线电是在我们的儿子还在蹒跚学步的时候,当时家人和朋友给我们发了一些报纸文章,报道了一个去美国做手术的小女孩。我们当地的专业人员没有任何儿童进行手术的经验,他们对这可能给丹尼尔带来的好处不感兴趣,因为他处于特别提款权经典候选人名单中受影响更严重的一端。

当时,英国国家卫生服务局(NHS)没有提供或支持这项手术,所以我们把它放在了脑后。在接下来的几年里,我们沉浸在家庭生活的日常事务中,抚养一个残疾儿童和他的弟弟妹妹。

直到2013年5月,我们得到了难得的休息和一天的育儿时间,我们才能够坐下来看看大局,思考无所事事的长期影响。我记得在春天的阳光下走在英国的南唐斯,和我的丈夫西蒙交谈——然后我们决定应该更密切地调查特别提款权。

软件无线电不能治愈脑瘫,但它可以消除痉挛

我们加入了两个非常棒的脸书支持小组,通过他们,我们遇到了许多带着孩子去美国做手术的英国家庭。他们对自己看到的变化非常热情,所以我们被鼓励去进一步观察。

圣路易斯儿童医院网站对任何考虑特别提款权的人来说都是一个极好的资源,我们每天都在关注它。从那里,我们能够了解到更多关于这次行动的情况,以及它到底涉及到什么。

网站对程序解释如下:

“特别提款权包括对来自肌肉并进入脊髓的一些感觉神经纤维进行切片(切割)。两组神经根离开脊髓,位于椎管内。腹侧脊神经根向肌肉发送信息;脊髓背根将感觉从肌肉传递到脊髓。

手术时,神经外科医生将每个背根分成3-5个小根,并对每个小根进行电刺激。通过检查下肢肌肉的肌电图(EMG)反应,手术小组确定了导致痉挛的小根。异常的小根被选择性地切割,而正常的小根保持完整。这减少了来自肌肉的信息,导致脊髓中神经细胞活动的更好平衡,从而减少痉挛。

特别提款权从腰部上方下背部中心1至2英寸的切口开始。棘突和一部分椎板被移除以暴露脊髓和脊神经。超声波和x光定位脊髓的尖端,在那里感觉神经和运动神经之间有一个自然的分离。放置一个橡胶垫将运动神经和感觉神经分开。将被测试和切割的传感器y神经根放置在垫的顶部,运动神经放置在垫的下面,远离手术区域。

感觉神经暴露后,每个感觉神经根分为3-5个小根。每个小根都用肌电图进行测试,肌电图记录肌肉中的电模式。根管痉挛程度从1级(轻度)到4级(重度)。严重异常的小根被切断。对L1和S1/S2之间的脊神经根重复这种技术。

当测试和切割完成后,关闭硬脑膜,并给予芬太尼直接沐浴感觉神经。组织的其他层,肌肉,筋膜和皮下组织被缝合。皮肤用胶水封闭。背部没有需要拆线的地方。手术大约需要4个小时。患者去康复室1-2小时后转到神经内科/神经外科楼层。”

你可以想象,这次行动让我们大吃一惊。永久消除痉挛的机会让我们的儿子每天都在战斗?多好的机会啊!然后,我们考虑了这种大手术的负面影响、风险和潜在的最坏情况,这一切看起来令人生畏。

一个小男孩。美国脑性瘫痪特别提款权之旅

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SDR上的Share涉及切断一些来自肌肉并进入脊髓的感觉神经纤维。
影像学分:圣路易斯儿童医院

SDR不是脑性瘫痪的治愈方法,也不能让孩子走路。SDR能做的就是解除身体下半部肌肉的痉挛状态。

像丹尼尔这样的孩子仍然会有平衡的问题,他们仍然会有核心弱点,他们仍然会与灵活性作斗争。但是,如果你不必同时对抗痉挛,改善所有这些问题要容易得多。

虽然自20世纪90年代以来,特别提款权一直在圣路易斯进行,但在英国仍相对不为人知,因此我们不知道有谁有操作经验可以寻求建议和支持。幸运的是,在线支持非常棒,我们利用了一个由家庭和成人特别提款权患者组成的庞大社区的经验。

夏天,我们开始与一位专门治疗脑瘫儿童的私人理疗师合作,他碰巧有丰富的软件无线电经验。她相信手术会帮助我们的儿子。

有了这个建议,我们向圣路易斯的医院提出申请,并被该项目接受。在美国申请该项目是一个非常顺利的过程;他们显然习惯于处理国际申请,一切都可以通过电子邮件和YouTube视频来完成。这是现代真正的医学!

为了让丹尼尔去做手术,筹款是必要的

接下来是同样艰巨的筹款任务。手术费用约为30,000英镑(50,302美元),但当然还有额外的费用,如航班、住宿和数月(甚至数年)的善后护理。

SDR手术在术后几个月没有大量的努力和治疗是没有价值的,所以你不能在这个关键时刻冒没钱的风险。国民保健制度确实在手术后提供了一定程度的护理,但这因地区而异,不太可能足以真正最大限度地提高效果。总的来说,我们估计我们的目标是55,000英镑(92,220美元),包括我们去美国做手术的费用、一些康复设备以及大约一年的理疗费用。

我们接触了一个名为希望之树的神话般的慈善机构,他们专门帮助像我们这样的父母为他们的孩子筹集医疗保健资金。

他们支持我们建立我们的“公正捐赠”页面,并提出了一些筹集如此巨额资金的想法。我们建立了一个网站,让我们与世界各地的人们保持联系。我们似乎不可能提高所需的总数,但事实上,朋友、家人和社区对此反应热烈。当地的企业、学校甚至完全陌生的人都伸出援手。家人和朋友接受了巨大的个人挑战。在4个月内,目标实现了,我们知道手术是可能的。

与此同时,英国对特别提款权的规定有所改进。国民健康保险制度仍然没有资助这项手术,但是有几个中心为私人病人提供这项手术。大奥蒙德街医院(GOSH)在2013年底开始提供手术。我们渴望进入他们的评估名单,2013年11月7日(巧合的是,这也是一个大型筹款晚会的日子,也是我们达到筹款目标的日子),我们在GOSH看到了阿基利纳先生和多学科评估小组。令我们高兴的是,他们认为丹尼尔是手术的最佳人选,我们被他们的自费项目录取了。

改变生活的手术

丹尼尔于2014年2月21日星期五在伦敦做了他的SDR手术,之后我们在该地区进行了3周的强化理疗。手术的那一天至少可以说是紧张的。手术前一天,我们已经看到了团队,我们所有的问题都得到了回答,但没有什么能让你为在全身麻醉下与孩子吻别做好准备。

丹尼尔在手术室里呆了大约5个小时,而他的父亲和我紧张地在伦敦北部的街道上踱步。我们很高兴接到阿基利纳先生的电话,我们也确信手术进行得很顺利。

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Daniel listened to music as he recovered. He had to keep his spine completely still for many days.
Image credit: Catherine Pretty

丹尼尔恢复时,我们遇到了他,当时他正摇摇晃晃地走过来。很快,我们可以看到他腿部的巨大变化。从出生起,它们就像一块板一样僵硬,但现在它们可以像其他人一样扭动和摇摆。那时我们知道,这次手术将改变我们所有人的生活。

丹尼尔在一个小时左右的时间里搬到了病房,我们可以陪他度过他在高度依赖病房(HDU)的第一个晚上。他有两个出色的护士照顾,所以即使我们不得不让他过夜,我们也知道他会得到很好的照顾。第二天,他逐渐能够忍受一点食物和液体,而不会有太多的恶心,到了一天结束时,他能够加入主病房的其他孩子。

对于一个从SDR中恢复的孩子来说,最大的挑战是临床医生想让他们的脊柱在几天内完全不动。这意味着不要滚动,不要转动,当然也不要坐起来。在接下来的几天里,他的床的角度可能会逐渐增加,但在最初的几天里,他完全仰卧着。

他不得不在这个位置上吃喝——即使对身体健康的人来说也够难的了——而且如果他打翻了食物或者生病了,也没有办法给他清洗或者给他换衣服。用来阻止他呕吐的止吐药相当有帮助,但他对其中一种药物确实有激烈的反应(在可怕的几分钟内变得非常激动和愤怒),所以我很高兴恶心对丹尼尔来说不是太大的问题。

丹尼尔和我们自己都没有太多的沮丧。幸运的是,我们的儿子只是喜欢听音乐,所以他很喜欢耳机和MP3播放器。我不知道一个更小,也许更灵活的孩子能应付得了多少。

最初的几天没有多少睡眠和安宁。丹尼尔是从HDU开始的,他连着很多监视器,还带着尿管,这些都不太有趣。每天,一根电线或管子似乎被移除,他可以坐得更远一点,这样到术后第三天,丹尼尔就基本恢复正常了。

前路漫漫,但对丹尼尔来说,手术是一个“奇迹”

理疗师团队在周一拜访了我们,他们非常温柔地试着让他完全坐起来。有些孩子会觉得这个过程很恶心,但丹尼尔处理得很好,所以他们把他转移到一个“倾斜的桌子”上,在那里他们可以逐渐让他的身体垂直,而不需要他承受任何重量或做出任何努力。他解决了这个问题——并第一次享受了看窗外风景的乐趣——但那天结束时已经筋疲力尽了。

术后第4天,理疗在病房外的健身房进行。他终于被允许每次下床30分钟,丹尼尔终于能够探索医院了,这一切都很令人兴奋。在接下来的2.5周内,每天早上和下午都进行理疗。

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Though it was physically difficult, Daniel undertook physio sessions twice a day for 2.5 weeks.
Image credit: Catherine Pretty

他们让他难以置信地努力,在每一次训练中都突破了他的极限。你可以看出他们在让孩子发挥最大潜能方面很有经验,一路上有很多奖励和鼓励。即便如此,那也是一段难以置信的艰难时期。

我们住在附近的一套自助公寓里,在那段时间里,我们试图让丹尼尔和他3岁的哥哥的生活尽可能正常。最大的挑战是适应所有的日常需求。

丹尼尔需要花两个小时穿着“绑腿”来伸展双腿,他需要每天花一个小时站着,他每天参加两次理疗(每次持续60-90分钟),我们每天也要做一些积极的伸展运动。每个周末,我们都渴望休息和放松。

3周后,是时候回家了,我们又回到了工作和家庭生活中。丹尼尔手术后休学了5周,然后逐渐回来。我们现在是术后3个月,他每天仍然筋疲力尽,还没有应付整整一周的学校生活。

其中一部分是大手术后的疲惫,但当然他也在从零开始学习如何使用他的“新腿”,这需要大量的能量。一个新生婴儿学会了他们身体的地图和他们的腿在生命的最初几年是如何移动的,但是丹尼尔错过了这一步,所以他现在正试图为自己解决这一切。这是令人难以置信的艰苦工作,但当然,回报可能是巨大的。

丹尼尔的治疗时间表绝对是惊人的。在接下来的几个月里,他将每周做七次不同的活动。将有两次水中课程(每周由训练有素的物理治疗师进行水疗,并在学校与他的同学一起上一堂游泳课)。他将能够每周骑行两次(一次是残疾人骑行,一次是我们私人理疗师安娜的河马治疗)。

他还将每周与安娜进行两次60分钟的“陆地”理疗,最后,他将每周在社区健康中心与我们的NHS理疗师米歇尔进行一次理疗。当然,我们每天晚上还会和他一起做一个小时的站立练习和日常的加强和伸展运动。

但最大的问题是,所有这些努力取得了什么成果?嗯,术后仅仅3个月,我们还没有看到全部情况。我们可以期待在接下来的几个月里真正开始改善,并持续几年。随着每一个新能力的到来,它现在将是永久的,因为丹尼尔不再与痉挛作战。

我们已经可以看到,与手术前相比,他走路的姿势有了很大的改善。他正在学习仅仅使用四根棍子来保持平衡,我们希望他最终能够使用这些棍子走路。在过去的一个月里,他学会了更多的独立,并为自己的进步感到高兴。我们迫不及待地想知道接下来的几个月会发生什么。

丹尼尔称之为他的“奇迹手术”这对我来说已经足够了!


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