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围绕COPD的污名如何影响研究和护理?

健康 89xy 1周前 (11-14) 9次浏览

为了配合慢性阻塞性肺病认知月,我们研究了一项发现以前慢性阻塞性肺病研究中存在差距的研究,并研究了围绕这种与吸烟有关的呼吸系统疾病的污名在多大程度上影响了这种疾病的治疗和护理的可用性。

围绕COPD的污名如何影响研究和护理?

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COPD基金会表示,对于COPD患者来说,“可怕的问题”是:“你吸烟了吗?”

“不幸的是,我认为责备患者的倾向导致了COPD(慢性阻塞性肺病)比其他常见的慢性疾病受到的关注更少,”安德里亚·格申博士告诉我们。

“人们相信,因为患有慢性阻塞性肺病的人吸烟,他们应该得到他们的命运,而不应该得到用于他们疾病的资源,”她继续说道。“我认为这在很多层面上都是错误的。幸运的是,情况正在发生变化。”

加拿大多伦多大学医学助理教授格尔森博士在回答一个与她最新研究相关的问题时,该研究调查了不同治疗方法对患有COPD的老年人的疗效。然而,她关于污名的观点很有趣,因为它提供了一个流行的污名如何直接影响研究和护理的例子。

格尔森博士的研究发表在《美国医学会杂志》(JAMA
)上,该研究还指出,尽管COPD是美国第三大死亡原因,但关于如何治疗COPD患者——尤其是老年患者和患有哮喘等其他类似疾病的患者——的可用证据相对较少。

Fast facts about COPD

  • 据估计,到2020年,慢性阻塞性肺病将成为导致残疾的第五大原因
  • 慢性阻塞性肺病主要指危及呼吸的两种疾病:肺气肿和慢性支气管炎
  • 自1980年以来,女性死于慢性阻塞性肺病的人数增加了三倍多,相应地,女性吸烟者的人数也增加了。
  • 了解更多关于慢性阻塞性肺病的信息

    但是围绕COPD的污名是如何开始的呢?慢性阻塞性肺病基金会解释说,慢性阻塞性肺病患者的“可怕问题”是:“你吸烟了吗?”

    该基金会写道:“三个简单的词暗示了太多,我们社区的许多人不得不忍受与这种疾病相关的耻辱。”“很多时候,患有慢性阻塞性肺病的人害怕寻求帮助,更不用说提高对这种疾病的认识,因为他们相信最终他们会因为吸烟而受到羞辱和指责。”

    事实上,吸烟确实导致了大多数慢性阻塞性肺病病例,但慢性阻塞性肺病基金会热衷于指出25%的慢性阻塞性肺病患者从未吸烟。基金会提醒,呼吸道疾病也是由环境、职业和遗传因素引起的。

    因为吸烟被认为是慢性阻塞性肺病最有效的预防干预措施,说服患者戒烟是卫生保健提供者关注的一个关键领域。

    然而,许多慢性阻塞性肺病患者报告说,他们不仅感到来自他人的责备,而且他们还责备自己,并对自己的症状感到内疚和羞耻。这种自责可能始于承认患者的吸烟史可能导致了他们的慢性阻塞性肺病,但如果患者戒烟失败,这种自责可能会变得更加严重。

    有罪,名誉扫地,被社会审判

    在2011年发表在《斯堪的纳维亚关怀研究杂志》上的一项关于慢性阻塞性肺病患者自责和污名化的研究中,其作者认为:“在西方社会,现在人们越来越意识到个人对促进健康的责任。这种意识包括可能的罪恶感信息,如果弱势个体因疾病而感到名誉扫地,他们的福祉可能会受到威胁。”

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    为了避免被评判的感觉,慢性阻塞性肺病患者可能会倾向于不存在这种判断的群体,例如通过与吸烟者社交。

    作者采访了一系列慢性阻塞性肺病患者,他们在诊断后报告说,他们不再觉得自己是“健康世界”的成员,感到被社会怀疑和评判,他们说社会认为他们的健康问题是自己造成的。

    当卫生保健专业人员在咨询期间最强调患者的吸烟习惯时,本研究中的患者将这种方法解释为缺乏同理心。许多参与者也对将慢性阻塞性肺病患者描述为“烟草上瘾者”的公共卫生运动感到愤怒。

    “他们的意图不是改善慢性阻塞性肺病患者的状况,”一名受访者声称,他报告说感到被这些运动所利用。”最重要的是发起公众戒烟运动.”

    一些慢性阻塞性肺病患者表示,他们从社会中感受到的压力的一个后果是试图掩盖自己的疾病。

    “患有慢性阻塞性肺病的人是隐藏我们所患疾病的专家,”一名与会者说。“我在与业务伙伴沟通时会隐藏我的问题。我一直在使用这些技术。总是让他们先开始上楼,千万不要走在一起[…]”

    研究报告称,这种因害怕被判断而隐藏慢性阻塞性肺病症状的本能也导致患者避免寻求医疗护理——特别是如果受影响的患者是当前的吸烟者。正如一名研究参与者所解释的:

    “我认为许多仍在吸烟的慢性阻塞性肺病患者确实怀有某种情绪,这种情绪使他们无法放松。他们责怪自己,并对任何试图影响他们吸烟的人生气。这让他们很紧张,因为他们知道吸烟是不对的。他们有点孤立自己,因为觉得自己是失败者,因为他们认为自己失败了。”

    研究作者注意到一种模式,即患有慢性阻塞性肺病的人优先考虑他们的尊严,而不是他们的健康,患者退出“日常生活中的一种流亡”。

    他们还建议,由于一种被认为“道德软弱”的感觉,慢性阻塞性肺病患者可能会自然地倾向于来自不存在这种判断的群体的支持,例如通过与吸烟者社交。然而,这样做,慢性阻塞性肺病患者将再次暴露于可能是他们病情背后的驱动因素——吸烟。

    研究人员绘制了全科医生和慢性阻塞性肺疾病患者之间关于持续吸烟问题的潜在反馈回路。

    他们认为许多全科医生发现戒烟支持既耗时又无效,低估了“烟瘾的慢性本质和戒烟的复杂性”。这种缺乏理解可能被患者理解为社会道德说教,这可能导致卫生工作者和患者之间的紧张关系,以及对停止的抵制。

    卫生保健提供者可能认为患者完全接受自己的病情,而患者反而感到耻辱。这项研究表明,卫生保健专业人员需要能够审视自己的价值观,并支持可能感到被污名化的患者。

    新的研究发现了慢性阻塞性肺疾病哮喘患者研究中的空白

    尽管格申博士(在本专题的开头引用)认为慢性阻塞性肺病的污名对研究产生了负面影响,但最近发表了几项高质量的慢性阻塞性肺病研究。

    在她自己发表在《美国医学会杂志》(JAMA
    )上的研究中,格申博士的团队检查了2129名仅服用长效β受体激动剂治疗COPD的老年人的行政健康记录,并将其与5594名同时服用这些药物和皮质类固醇的成年人的记录进行了比较。

    研究人员发现,在研究期间,同时服用长效β激动剂和皮质类固醇的老年人的死亡和住院人数比单独服用长效β激动剂的老年人少8%。该团队将8%的差距描述为“适度但显著”

    然而,在同时患有COPD和哮喘的患者中,与仅服用长效β激动剂的患者相比,服用这两种药物的患者住院和死亡的风险降低了16%。超过四分之一的研究参与者同时患有哮喘和慢性阻塞性肺病。

    格尔森博士说,以前,医生“不知道如何治疗这些患者”,因为研究通常排除了患有哮喘的COPD患者。她告诉今日医学新闻:

    “我相信这是因为对慢性阻塞性肺病患者的干预措施的有效性将会更加确定,例如,不必怀疑干预措施是否有效,因为它正在治疗另一种疾病,如哮喘,这种疾病也存在。虽然这种方法有其优点,但这意味着许多患有慢性阻塞性肺病和哮喘的患者被排除在外。因此,我们对这些患者的治疗建议几乎没有依据。”


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