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我患有各种自身免疫性疾病的经历

健康 89xy 4周前 (09-30) 24次浏览

我有几种自身免疫性疾病:桥本甲状腺炎、银屑病银屑病关节炎、乳糜泻和系统性红斑狼疮

我患有各种自身免疫性疾病的经历

在Pinterest上分享目前还没有治愈我的任何自身免疫性疾病的方法。

医疗保健专业人员将自身免疫性疾病定义为:通常通过对抗细菌和病毒来保护身体免受感染的免疫系统通过攻击身体自身的健康细胞而表现异常。

这会导致关节、器官、血管、肌腱、皮肤等部位发炎。

许多人认为它的免疫系统过于活跃。

虽然有些症状重叠,但我的每种自身免疫性疾病都是不同的。它们同时存在,因此是共存的。

这些疾病都不会传染,目前没有治愈的方法,其原因也不清楚。

我们只知道有些人的基因使他们易患这些疾病,而环境因素会引发这些疾病。

例如,压力、荷尔蒙变化或轻微感染(如感冒病毒)可能触发了我的感染。其他人在怀孕、外伤或受伤后可能会出现自身免疫性疾病。

一切开始的地方

这一切都是从我14或15岁左右开始的,我的头皮、耳朵和肘部开始干燥。我全身疼痛,这对我来说是个问题,因为我代表学校参加曲棍球、网球和田径比赛,而我的大部分空闲时间都在运动、游泳或骑自行车。

我记得有人告诉我,这可能是“成长的痛苦”和湿疹的结合,我会从中成长。

我实际上患的是牛皮癣,但是我要过10-12年才能得到诊断。我现在知道,在银屑病中,免疫系统导致皮肤细胞发育过快,它们会形成称为斑块的疼痛、干燥的斑块。银屑病会影响关节,发展成一种关节炎,这就是我的情况。

到我开始上大学的时候,我还在忍受着模糊的疼痛,当我开始感觉累的时候,我去了校园里的一个临时诊所。医生告诉我很多同学都有腺热,我要休息,就过去了。

在那段时间里,我完全停止了运动,发现学习和兼职完全令人筋疲力尽。回想起来,我想我可能正在经历自身免疫症状,但我真的没有精力或世俗来追求更准确的诊断。

在我20岁出头的时候,极度疲劳又回来了,我也有了一些新的症状:一直觉得冷,头发稀疏,眼睛周围浮肿,肾脏感染,间歇性胸痛。我在全职工作,发现很难集中注意力,甚至起床。

“当我在巴黎度假时,我筋疲力尽,几乎走不动路,只想睡觉,这种情况就出现了。”

我记得我强迫自己走上圣母院的所有台阶,觉得这是一次真正的胜利,而这应该是我这个年龄的人很容易做到的事情——尤其是一个喜欢越野,过去经常为了好玩而跑1500米的人!

经过更多的检查,我得到了桥本甲状腺炎的诊断,桥本甲状腺炎已经发展为甲状腺功能减退。当免疫系统攻击甲状腺中的健康细胞时,就会发生这种情况。

作为一个健康的素食主义者,我震惊地发现甲状腺活动不足也导致了高胆固醇——因此导致胸痛。医生解释说,在我的余生中,我必须每天服用替代甲状腺激素片(左旋甲状腺素)。

我仍然需要定期检查甲状腺功能,并不时调整剂量,因为我的甲状腺功能从未完全平衡。反馈回路相当复杂,所以对很多人(包括我自己)来说,拿着诊断书,被开左旋甲状腺素并不意味着所有的症状都消失了。

仍然有一些时候我的水平会超出正常范围,这导致我感到疲劳和眼睛浮肿。洗的时候头发也开始掉出来了。

几年后,我的肘部开始僵硬。有医生告诉我,最有可能是网球肘,但是没有好转;当我的脚趾开始肿胀时,他们告诉我可能是痛风!

感觉就像一直患流感一样

我开始试图研究我可能出了什么问题。当我的手和膝盖触摸起来变得发热、疼痛和肿胀时,我的医生让我去看风湿科医生,他证实我患有银屑病关节炎(PsA)。

虽然我才20多岁,认为关节炎是只有老年人才会得的,但最终得到诊断确实是一种解脱。我正在和一个雇主打交道,他怀疑我有什么问题,甚至让我很难去看病。

风湿科医生开了双氯芬酸,我无法忍受,因为它会引起胃肠道问题等副作用。

我们讨论了开始使用甲氨蝶呤,但它有许多副作用,并且对计划生育的人的使用有限制。所以我决定反对。

接下来是柳氮磺胺吡啶,但我对它有过敏反应。我经历了头晕、呼吸困难、焦虑、荨麻疹、出汗、面部红肿和喉咙肿胀。

我的风湿科医生后来证实我有过敏反应,我应该去急诊室。

几年后,我又出现了过敏反应;这次是甲氧苄啶。从那以后,我了解到柳氮磺吡啶和甲氧苄啶属于磺酰胺类药物,对它们过敏可能是狼疮的信号。

经历了这些之后,我不愿意服用任何新药。因此,在接下来的几年里,我没有服用比扑热息痛更强的药物,同时继续去看风湿科医生对我的膝盖进行抽吸,包括在关节中插入一根长针,以排出积聚的滑液。

对我来说,最具挑战性的时候是在30岁出头,那时我开始出现新的、更令人虚弱的症状。除了PsA导致的关节肿胀,我开始感到肌肉和肌腱疼痛和肿胀。

“有时候我觉得自己很虚弱,很难爬上一段楼梯,所以我不能不停下来休息。”

感觉就像一直得流感一样。我的身体会感到非常沉重,长时间坐在椅子上是一项巨大的努力。如果我打了个盹,我醒来时并没有感觉到休息好了,准备出发;后来我经常感觉更糟。这就是普通疲劳和疲劳的区别,这是我迄今为止经历过的最严重的疲劳。

我全职工作,同时不得不适应重复的医疗预约。我将接受一些测试,测试将恢复正常,我将不得不重新预约,新的测试将被安排,然后它们将恢复正常。这种情况持续了至少2年。

诊断好像没有连续性,甚至有一个医生当着我的面谷歌我的症状。我生活在英国,是国民健康服务的坚定支持者,有过无数次美好的经历。但当时我注册的手术不符合要求的标准,所以护理质量委员会最终关闭了。

我知道我的症状不同于关节炎,原因一定是另一种炎症,所以我花了很多时间阅读其他自身免疫性疾病。当我开始出现口腔溃疡、记忆问题和脸上的蝴蝶皮疹时,我开始怀疑自己可能患有狼疮。

狼疮可以由紫外线引发,我注意到的一件事是,我经常会在假期感到不适。经过几次血液测试,一位风湿病学家最终确认了系统性红斑狼疮的诊断。

尽管这是一个没有人愿意接受的诊断,但我感到奇怪的希望;至少我得到了确诊,可以专注于治疗。

风湿病学家和风湿病护士非常支持。我们讨论了治疗方案,他们给我开了维生素D、叶酸和羟氯喹。在经历了后者的问题后,他们给我开了甲氨蝶呤——这是我20多岁时决定不服用的药物。

治疗自身免疫性疾病的主要方法是开抑制免疫的药物。然而,在我的情况下,除了这些自身免疫性疾病,我还患有选择性IgA缺乏症。这可能是我天生的免疫缺陷,使我更容易受到某些类型的感染,主要是肠道和呼吸道感染。

专注于你还能做的事情

我不吸烟,但在过去的10年里,我患过支气管炎(两次)、喉炎、扁桃体炎(几次)和肺炎。因此,我一直担心服用会进一步抑制我免疫系统的药物。

权衡持续炎症的潜在风险(进一步的关节损伤和更高的心血管疾病风险)和服用抑制免疫的药物对我来说一直是一个两难的问题。

对药物过敏是一个真正的问题,尽管氨甲喋呤被许多其他人很好地耐受,但根据过去的经验,我一直急于开始这种药物治疗。

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Pursuing my diagnoses has been frustrating.

对我来说,这是一个漫长而令人沮丧的旅程,对于患有自身免疫性疾病的人来说,尤其是狼疮,它可以模仿许多其他疾病。

如果你认为你可能有自身免疫性疾病,或者你已经有了一种,并且认为你可能已经发展了第二种,问医生他们是否会考虑进行抗核抗体(ANA)测试。

这项测试检测血液中的抗核抗体,是自身免疫性疾病的一个指标。

其他因素也可能导致ANA结果阳性,因此与医生讨论结果很重要,这样他们就可以考虑您的症状并考虑进一步的测试。

自身免疫性疾病对我的生活影响很大;从因为我不能再拉弦而放弃低音吉他,到我的膝盖和肌腱缺乏继续冲浪所需的力量和灵活性。

然而,除非我有一个火炬(当连提水壶都很困难的时候),我仍然可以骑自行车,游泳,打鼓(轻轻地)。我也有一个非常支持我的伙伴和一个善解人意的雇主。

我试图把注意力集中在我还能做的事情上,并与我的风湿病学家合作,以防止我的关节和肌腱进一步受损。


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