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【通用信息】什么是通用信息?

健康 89xy 2周前 (09-16) 14次浏览

【通用信息】什么是通用信息?

你可能刚刚得知你有MRKH。你可能会想,“为什么这个名字这么长?”它是超长的,因为这种情况是以所有发现它的医生的名字命名的。除了被这种情况的名字淹没之外,对患有MRKH感到困惑、害怕和悲伤也是正常的。如果你仅仅因为知道自己为什么没有月经而感到轻松,那也很好。很可能你和你的父母有很多问题。我们希望本指南将有助于回答您的问题。我们也为你的父母准备了特别的指南。

什么是MRKH?

MRKH是一种影响女性生殖道的先天性疾病。先天性意味着它是在发育过程中获得的,在出生时就存在。大约每5000个女婴中就有一个患有这种疾病。MRKH是一种综合征。我们不知道这种综合征的原因,但我们知道当婴儿在母亲的子宫中生长时,器官和系统就会发育。其中一个系统叫做生殖系统,在女婴体内包括子宫、子宫颈、阴道、输卵管和卵巢。生殖系统形成于“胎儿”生命的最初几个月。有了MRKH,生殖系统开始生长,但没有完全发育。

患有MRKH的女孩卵巢和输卵管正常。最常见的情况是子宫缺失或很小。阴道通常比平常更短更窄,或者可能没有。有时,可能只有一个肾而不是两个。大约3%被诊断患有MRKH的女孩会有轻微的听力损失,有些可能有脊柱问题,如脊柱侧凸。患有MRKH的女孩有“正常的外生殖器”,这意味着阴道外的一切都不受影响。你身体的这一部分被称为“阴户”,包括你所能看到的——阴蒂、尿道、阴唇、阴道开口、处女膜和肛门。

MRKH是什么时候诊断的?

最常见的MRKH诊断年龄是年轻女性在15到18岁之间。那是一个年轻的女人很可能去看她的健康护理者的时候,因为她还没有开始她的月经。一些女孩可能会在更早的时候或更大的时候发现。

我的医生预约会发生什么?

你的医生可能会问你这样的问题:“你什么时候注意到你的身体在变化……正在经历青春期?”接下来,他/她可能想看看你的外部女性器官,也想看看你的阴道有多长。你的医生会在你的阴道开口处轻轻地放一个Q形尖头或戴着手套的手指,然后非常缓慢而小心地将尖头放入阴道,看看它有多深。如果你的医生认为你可能患有核磁共振氢谱,他/她可能会要求做一个叫做超声波或核磁共振的测试。这些测试没有伤害,类似于x光检查。通常你的医生会把你介绍给一位有治疗年轻女性核磁共振氢谱经验的专家。儿科/青少年妇科医生是在年轻女性生殖健康方面受过特殊训练的医生。

骨盆超声波或核磁共振能显示什么?

骨盆超声波通常是检查子宫是否存在的第一个测试。这项测试还可以确认你有两个卵巢和两个肾脏。有时可以看到一个非常小的子宫。微小的子宫被称为“子宫角或残余”。你可能需要做核磁共振成像,这样你的医生就能更详细地看到你的女性器官。

有人能说我有核磁共振吗?

一些年轻女性想知道是否有人能知道她们是否患有MRKH。答案是否定的。除了你和你的妇科医生,没有人能告诉你,你生来就有一个不完整的阴道,在接受扩张器或手术治疗后,你的性伴侣将感觉不到任何不同。

我能有孩子吗?

如果你出生时阴道不完整,但子宫大小正常,你就有可能怀孕并怀上孩子。如果你出生时没有子宫,或者你的子宫很小,你就不能怀孕。因为你有卵巢并能产卵,你的一个卵子可以与你伴侣或捐赠者的精子受精。收养是一些夫妇的另一种选择。

代孕:其他人,如你的姐妹、朋友或你选择的其他人,可能是妊娠携带者。妊娠携带者是同意为一对夫妇怀孕的妇女。因为这个孩子将会用你的卵子和你的伴侣或捐赠者的精子来培育,你将会是这个孩子的亲生父母。

子宫移植:这是一项非常复杂的手术,2014年首次在瑞典进行。这个过程包括找到一个主要的医疗保健机构进行临床试验,然后申请加入这个项目。接下来的步骤包括:体外受精程序,采集卵子和精子,制造胚胎,冷冻后用于移植子宫[或妊娠载体],寻找子宫供体或使用匹配的已死亡子宫,进行手术,等待一年,然后将胚胎植入移植子宫。接受者必须服用免疫抑制药物进行治疗。如果一切顺利,健康的怀孕发生了,婴儿通过剖腹产出生。此时,子宫移植是“暂时的”。婴儿出生后,接受者可以选择保留第二个孩子的子宫,然后取出捐赠的子宫。到目前为止,瑞典已经有十几个接受子宫移植的妇女所生的婴儿。美国的第一次子宫移植手术于2016年2月进行,第一个子宫移植成功的婴儿于2017年在德克萨斯州达拉斯的贝勒大学医学中心出生。最近在美国也有一个成功的活产,是从一个死去的捐赠者身上移植过来的。子宫移植手术治疗绝对子宫因素不孕被认为是一种高度实验性的选择,并非所有的风险都是众所周知的。然而,这一过程为那些无法怀孕的女性带来了希望。

科学总是向前发展,生育选择每天都在改善。等到你准备好要孩子的时候,你可能会有更多的选择。

为什么我每个月都会有盆腔疼痛?

一般来说,一些女性可以知道她们每个月什么时候排卵,因为她们感到下腹有些不适或疼痛。大多数时候,这种轻微的疼痛没什么好担心的,因为它是由正常排卵引起的。一些患有MRKH的妇女可能有一个微小的子宫,称为“子宫残余物”或“子宫角”。这种类型的子宫或子宫不够大,不能生育,但是如果血液漏入盆腔,有时会引起盆腔疼痛。你的妇科医生会告诉你你的子宫是否很小,是否需要切除。如果你肚子痛,告诉你的医疗团队是很重要的。

如果我不创造阴道,但我决定做爱,会发生什么不好的事情吗?

如果你在用扩张器或手术造出你的阴道之前进行了阴道性交,性交可能会非常痛苦。它会导致你阴道撕裂和出血。单独通过阴道性交来创造阴道是可以做到的,但是这是有风险的,而且通常非常不舒服。然而,夫妻间有其他不涉及阴道插入的性亲密方式。当你准备好变得性活跃时,拥有MRKH不会限制你从事其他性活动的能力,也不会限制你体验性快感的能力。

我能有一个满意的性生活吗?

是的。请记住,每个女人,不管她的年龄或健康问题,都会以不同的方式经历性刺激和性快感。发现你在性方面喜欢什么是你一生中一个不断发展的过程。因此,鼓励性行为活跃的患有MRKH的女性与她们自己和她们的伴侣一起探索她们的性行为,以了解什么感觉既舒适又愉快。

我在寄宿学校/大学,有一个室友——我如何获得一些隐私来使用扩张器?

大多数年轻女性发现她们在使用扩张器时需要隐私。当你与兄弟姐妹或室友合住一个房间时,要求独处的时间可能会让人不舒服,尤其是如果你不想分享你的诊断或治疗的任何细节。

人们需要独处的原因有很多:冥想、学习、打盹、祈祷等等。提前计划总是最好的,所以和你的室友核实一下,看看她什么时候会在课堂上或者离开你的宿舍,这样你就知道什么时候你会有私人时间来使用你的扩张器。

我对所有的医疗检查都感到很尴尬——这还会变得容易吗?

许多被诊断患有MRKH的年轻女性感到被推入了一个新信息和新经历的世界。有一系列的情绪是完全正常的:悲伤和愤怒、希望和担忧、恐惧和尴尬都是经历的一部分。你的医疗团队:你的妇科医生、护士和社会工作者都意识到这些感受,并且他们被训练成对你的特殊情况敏感。你可能是那种希望在所有的访问中有很多互动和信息的人,或者你可能是那种只想了解事实,并且希望访问尽可能简短的人。你可以做的一件事是让这个过程变得更容易,那就是告诉你的医疗团队在你的后续预约中什么方法对你最合适。团队会尽最大努力确保你的约会尽可能没有压力。

我的父母想继续和我谈论MRKH,但我已经觉得我的隐私被剥夺了——我如何保持一些界限?

成长的一个重要部分是变得更加独立,并在你和父母之间设定一些界限。当一个医疗问题需要很多预约和检查时,很难有一种隐私感。此外,由于MRKH的定义是你和你的父母都认为你是一个有性倾向的人,家庭的压力水平一开始可能会很高。对于许多年轻女性和她们的父母来说,你一直在谈论的关于你身体的话题可能会让他们感到不舒服,或者像是侵犯了你的隐私。

与此同时,正如你必须习惯这种诊断和它的全部含义一样,你的父母也是如此。他们可能会担心你,担心你如何处理这些新信息,许多父母通过问你很多关于你过得怎么样的问题来证明这一点。对你来说,对你的父母坦诚你需要什么是很重要的,包括当你不想说话时,礼貌地让他们知道。你的父母可能会发现与其他家庭成员如祖父母或外祖父母交谈是有帮助的,但是你应该被包括在关于谁将被告知你的诊断的谈话中。

你的父母也可能会发现阅读《MRKH父母指南》很有帮助,它回答了父母最常问的问题。

你也可以和你的医疗团队成员交谈,寻求与父母沟通的帮助。

我还能和其他人谈一谈喝MRKH吗?

一些年轻女性发现与父母或其他家庭成员交谈很有帮助,而其他女孩更喜欢与顾问或密友交谈。我们知道,和和你同龄的人交谈是很有帮助的。波士顿儿童医院的年轻女性健康中心为患有多动症的年轻女性提供每月免费在线聊天,并为患有多动症的青少年/年轻女性及其家人提供年度会议。你的医疗团队也可以帮你联系上另一位患有MRKH的年轻女性,或者帮你找一位顾问,如果这是你感兴趣的事情的话。

我还是一个生物女人吗?

年轻女性第一次得知自己生来就有不完整的阴道和子宫时,会怀疑自己是不是“真正的女孩”,这种情况并不少见。如果你问过自己这个问题,你并不孤单。然而,了解你是女性是非常重要的。你的医生可能会要求一个特殊的血液测试,以确认你是一个遗传女性,有46XX染色体。

我的阴道会闭合吗?

一旦你创造了阴道,如果你每周进行一次阴道性交或使用扩张器,你的阴道就不应该改变或收缩。如果你没有性生活,你应该每周使用一次最大的扩张器,大约15-20分钟。

我现在不想用扩张器——我能等到我准备好了吗?如果我从不创造阴道会怎么样?

是否接受治疗——以及如何和何时接受治疗——取决于你自己!像任何重要的决定一样,在你决定接受治疗之前,获得所有的信息是至关重要的。与患有核磁共振氢谱的其他女性交谈对你很有价值。你能控制自己的身体。你永远不应该被你的父母、伴侣或医疗团队强迫接受治疗。相反,他们应该在治疗过程中支持你,只有当你认为时机合适的时候。您的医疗团队有责任为您提供信息和资源,帮助您了解您的生殖健康问题,以便您能够做出明智的决策。如果/当你选择使用扩张器时,你的父母有责任帮助你获得医疗护理,并帮助你在家里获得隐私。如果你感到不知所措,你有责任学习更多关于MRKH的知识,并与一个值得信任的成年人交谈。

如果您已被诊断患有MRKH,或者您希望得到评估或第二意见,您可以致电355-7648联系波士顿儿童医院妇科项目。


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