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什么是囊性纤维化?

什么是囊性纤维化?
什么是TrikaftaTM? Trikafta是一种“三重组合疗法”,由三种不同的调节药物组成,分别是tezacaftor、ivacaftor和elexacaftor。调节剂的作用是帮助修复有缺陷的CFTR蛋白。Trikafta可能比其他可用的调节剂更有效,如赛德克或奥坎比。 TrikaftaTM有什么好处? Trikafta的临床试验显示患有CF的人有很……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:与你的伴侣谈论囊性纤维化以及性健康和生殖健康】谈论囊性纤维化能够与你的伴侣交流是任何关系的重要组成部分。当你患有慢性疲劳综合症时,你的治疗、呼吸道清洁和锻炼都会占用你很多时间。这使得为了保持健康,与你的伴侣谈论你护理中的细节变得尤为重要。此外,能够告诉你的伴侣你的感受是建立信任和增进关系的一种方式。向不太了解CF的人解释CF有时可能会令人沮丧和疲惫。你可以做一件事来帮助其他人了解你的CF和你的医疗需求的细节,那就是使用这个网站或http://www.cff.org的资源。你也可以带你的伴侣去你的CF诊所预约,看看你的拜访都是关于什么的,并把他们介绍给你的CF团队。谈论性健康和生殖健康CF可对女性的性健康和生殖健康产生多种影响,如青春期延迟、月经周期中咳嗽增多或呼吸困难、尿失禁、酵母菌感染、性交时咳嗽,以及关于使用何种避孕方法、生育能力和妊娠的特殊考虑。如果你正在经历这些问题或者担心其他事情,你应该和你的伴侣分享这些担忧。谈论这些事情时感到尴尬是正常的,然而,这些谈话很重要,随着时间的推移,会变得更容易。这里有一些例子:试着告诉你的伴侣,如果你的慢性疲劳综合症在月经周期的某些时候变得更严重。”在一个月的某些时候,我咳嗽得更多,可能会感到累.”谈论什么感觉好,什么感觉不好,如果你在做爱。“这个位置真的让我很难休息,让我咳嗽得更厉害。”我们能换成别的吗?”如果你有症状,试着开诚布公,这样你的伴侣会支持你。“我会试着告诉你什么时候我感觉好得可以做爱,或者什么时候我觉得我需要休息,所以做爱对我们俩来说都更有趣。”就预防性传播感染和/或怀孕(如果你和男性伴侣发生性关系)进行对话对每个人都很重要,不管你是否患有慢性疲劳综合症。一开始和你的伴侣谈论避孕套或牙床可能看起来很尴尬。尽你最大的努力和你的伴侣开诚布公,因为这样会更容易讨论诸如如何防止性传播感染之类的事情。你的伴侣关心你,不应该有每次做爱都同意使用保护措施的问题。制定一个使用保护的计划,当你有性行为时,双方都要坚持到底,这是性关系中很重要的一部分。如果你正考虑怀孕或要孩子,与你的伴侣坦诚地谈论CF如何影响这个决定是很重要的。这次谈话也是一个回答你的伴侣可能有的问题的机会,也是一个表达你对组建家庭的感受和担忧的方式。你的伴侣很可能会感激这些信息,因为这将帮助他/她更好地支持你,如果没有你的指导,他们可能知道也可能不知道该怎么做。思考如何在照顾自己和照顾孩子之间取得平衡也很重要。在不同的时候,你需要伴侣和支持网络的额外帮助,以保持健康和提供儿童护理。许多患有慢性疲劳综合症的人在如何与他们的伴侣谈论这些问题上苦苦挣扎。您的CF团队可以提供帮助。

【囊性纤维化:与你的伴侣谈论囊性纤维化以及性健康和生殖健康】谈论囊性纤维化能够与你的伴侣交流是任何关系的重要组成部分。当你患有慢性疲劳综合症时,你的治疗、呼吸道清洁和锻炼都会占用你很多时间。这使得为了保持健康,与你的伴侣谈论你护理中的细节变得尤为重要。此外,能够告诉你的伴侣你的感受是建立信任和增进关系的一种方式。向不太了解CF的人解释CF有时可能会令人沮丧和疲惫。你可以做一件事来帮助其他人了解你的CF和你的医疗需求的细节,那就是使用这个网站或http://www.cff.org的资源。你也可以带你的伴侣去你的CF诊所预约,看看你的拜访都是关于什么的,并把他们介绍给你的CF团队。谈论性健康和生殖健康CF可对女性的性健康和生殖健康产生多种影响,如青春期延迟、月经周期中咳嗽增多或呼吸困难、尿失禁、酵母菌感染、性交时咳嗽,以及关于使用何种避孕方法、生育能力和妊娠的特殊考虑。如果你正在经历这些问题或者担心其他事情,你应该和你的伴侣分享这些担忧。谈论这些事情时感到尴尬是正常的,然而,这些谈话很重要,随着时间的推移,会变得更容易。这里有一些例子:试着告诉你的伴侣,如果你的慢性疲劳综合症在月经周期的某些时候变得更严重。”在一个月的某些时候,我咳嗽得更多,可能会感到累.”谈论什么感觉好,什么感觉不好,如果你在做爱。“这个位置真的让我很难休息,让我咳嗽得更厉害。”我们能换成别的吗?”如果你有症状,试着开诚布公,这样你的伴侣会支持你。“我会试着告诉你什么时候我感觉好得可以做爱,或者什么时候我觉得我需要休息,所以做爱对我们俩来说都更有趣。”就预防性传播感染和/或怀孕(如果你和男性伴侣发生性关系)进行对话对每个人都很重要,不管你是否患有慢性疲劳综合症。一开始和你的伴侣谈论避孕套或牙床可能看起来很尴尬。尽你最大的努力和你的伴侣开诚布公,因为这样会更容易讨论诸如如何防止性传播感染之类的事情。你的伴侣关心你,不应该有每次做爱都同意使用保护措施的问题。制定一个使用保护的计划,当你有性行为时,双方都要坚持到底,这是性关系中很重要的一部分。如果你正考虑怀孕或要孩子,与你的伴侣坦诚地谈论CF如何影响这个决定是很重要的。这次谈话也是一个回答你的伴侣可能有的问题的机会,也是一个表达你对组建家庭的感受和担忧的方式。你的伴侣很可能会感激这些信息,因为这将帮助他/她更好地支持你,如果没有你的指导,他们可能知道也可能不知道该怎么做。思考如何在照顾自己和照顾孩子之间取得平衡也很重要。在不同的时候,你需要伴侣和支持网络的额外帮助,以保持健康和提供儿童护理。许多患有慢性疲劳综合症的人在如何与他们的伴侣谈论这些问题上苦苦挣扎。您的CF团队可以提供帮助。
谈论碳纤维 能够和你的伴侣交流是任何关系的重要组成部分。当你患有慢性疲劳综合症时,你的治疗、呼吸道清洁和锻炼都会占用你很多时间。这使得为了保持健康,与你的伴侣谈论你护理中的细节变得尤为重要。此外,能够告诉你的伴侣你的感受是建立信任和增进关系的一种方式。 向不太了解CF的人解释CF有时可能会令人沮丧和疲惫。你可以做一件事来帮助其他人了解你的慢性疲劳综合症和你……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:与你的CF团队谈论性健康和生殖健康】为什么我应该关心我的性健康?

【囊性纤维化:与你的CF团队谈论性健康和生殖健康】为什么我应该关心我的性健康?
许多患有慢性疲劳综合征的人从小就认识他们的慢性疲劳综合征小组或医生。这可能会让你更容易谈论你的性健康和生殖健康,或者你仍然会感到尴尬。无论哪种方式,你的CF提供者都关心你和你的健康,并且会尽力回答你的任何问题,如果你需要的话,还会讨论治疗方案。请继续阅读,了解与你的CF团队谈论性健康的有用方法。 我为什么要担心我的性健康? CF对女性的性健康有独特的影响,……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:性传播感染】什么是性传播感染?

【囊性纤维化:性传播感染】什么是性传播感染?
决定发生性关系对每个人来说都是一件大事,原因有很多,包括可能感染性病和/或怀孕的风险。 什么是性传播感染? 性传播感染是通过接触受感染的体液,如血液、阴道液或精液,在人与人之间传播的。它们也可以通过接触受感染的皮肤或粘膜传播,如口腔溃疡。在性接触过程中,你可能会接触到受感染的体液和皮肤。性接触包括与他人的任何性行为,包括与外阴、阴蒂、阴道、嘴、肛门、阴茎或……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:青春期和经期】青春期是指你的身体开始发生变化,从儿童变成成人的时期。你的荷尔蒙水平会改变,你会长出乳房,长高,开始月经。女孩的青春期通常始于8至13岁。患有囊性纤维化的女孩可能比没有囊性纤维化的女孩更晚进入青春期。事实上,研究表明,患有囊性纤维化并且居住在美国的女孩开始乳房发育,并且她们的第一次月经周期平均晚6个月左右。身体变化:患有慢性疲劳综合症的女孩会经历所有女孩在青春期都会经历的同样的变化。乳房发育通常是青春期开始的第一个迹象。你也将开始在你的阴部和腋下长出毛发。你的皮肤在青春期可能更活跃,这会导致痤疮和体臭。你的骨骼将变得更强壮,密度(厚度和强度)加倍。生长突增:大多数女孩在第一次月经前一年会有一次生长突增。除了变高,你的臀部也会变宽。阴道分泌物:大多数女孩在青春期都会注意到阴道分泌物,或者内裤上的黄色或白色污渍。这是一种帮助清洁和湿润阴道的正常液体。一些患有慢性疲劳综合症的女孩说她们的阴道分泌物比较多,可能会受到她们的慢性疲劳综合症药物的影响。这些变化是正常的。然而,瘙痒,烧灼感,阴道周围的刺激和/或新的分泌物(通常是粘稠的。白色)可能意味着你有酵母感染,特别是如果你正在使用抗生素治疗慢性疲劳综合症。如果你有一种或多种这些症状,请尽快与慢性疲劳综合症提供者联系。营养和健康的体重在青春期非常重要。摄入足够的卡路里对乳房发育、长高、强健骨骼和月经周期都很重要。许多女孩在体重至少100磅时开始第一次月经。营养对你的CF健康也非常重要。尤其重要的是,要继续吃高热量、高脂肪的食物,摄入维生素,锻炼来控制你的虚荣心,并在青春期保持健康。自我感觉良好和拥有良好的身体形象对所有女孩都很重要。月经周期大多数女孩在开始发育乳房大约2-2年后开始第一次月经。女孩第一次月经的平均年龄在12-13岁之间,但是有些女孩早在9岁就开始了,有些女孩晚在15岁。患有慢性疲劳综合症的女孩在第一次月经时可能会稍微大一点。平均来说,患有慢性疲劳综合症的美国女孩比没有患慢性疲劳综合症的女孩月经晚6个月左右。然而,如果你病得很重或体重不足,你的第一次月经可能会延迟更长时间。月经可能需要几年才能变得有规律(有或没有CF)。大多数女孩发现她们的月经周期持续21-35天(从月经的第一天算起到下一个月经的第一天),出血可以持续3-7天。每天的血流量可能会有所不同。通常,你会在月经开始时有较重的出血,而在月经结束时会有较轻的流量。如果你有慢性疲劳综合症,当你生病时,你的月经和周期会改变。使用日历或手机应用程序来记录您的月经开始和结束的时间是个好主意。如果您的月经不规律,您可以与您的CF提供者和初级保健提供者(PCP)分享这些信息。如果你已经15岁或15岁以上,还没有进行第一次月经,或者你开始乳房发育已经3年或更长时间了,告诉你的CF提供者或你的初级保健提供者,他们可以检查你是否走上正轨。一些患有慢性疲劳综合征的女孩注意到她们的慢性疲劳综合征症状在经期恶化。这可能是由于你的身体在青春期荷尔蒙水平的变化。你可能咳嗽得更多,痰更多,或者有其他慢性疲劳加重的迹象。在你的周期中,做好所有的慢性疲劳治疗和气道清理是特别重要的。如果你注意到你的慢性疲劳症状随着经期的延长而加重,请咨询你的慢性疲劳提供者。一些女孩发现,开始一种控制月经周期(和激素水平)的避孕措施有助于控制这些症状。

【囊性纤维化:青春期和经期】青春期是指你的身体开始发生变化,从儿童变成成人的时期。你的荷尔蒙水平会改变,你会长出乳房,长高,开始月经。女孩的青春期通常始于8至13岁。患有囊性纤维化的女孩可能比没有囊性纤维化的女孩更晚进入青春期。事实上,研究表明,患有囊性纤维化并且居住在美国的女孩开始乳房发育,并且她们的第一次月经周期平均晚6个月左右。身体变化:患有慢性疲劳综合症的女孩会经历所有女孩在青春期都会经历的同样的变化。乳房发育通常是青春期开始的第一个迹象。你也将开始在你的阴部和腋下长出毛发。你的皮肤在青春期可能更活跃,这会导致痤疮和体臭。你的骨骼将变得更强壮,密度(厚度和强度)加倍。生长突增:大多数女孩在第一次月经前一年会有一次生长突增。除了变高,你的臀部也会变宽。阴道分泌物:大多数女孩在青春期都会注意到阴道分泌物,或者内裤上的黄色或白色污渍。这是一种帮助清洁和湿润阴道的正常液体。一些患有慢性疲劳综合症的女孩说她们的阴道分泌物比较多,可能会受到她们的慢性疲劳综合症药物的影响。这些变化是正常的。然而,瘙痒,烧灼感,阴道周围的刺激和/或新的分泌物(通常是粘稠的。白色)可能意味着你有酵母感染,特别是如果你正在使用抗生素治疗慢性疲劳综合症。如果你有一种或多种这些症状,请尽快与慢性疲劳综合症提供者联系。营养和健康的体重在青春期非常重要。摄入足够的卡路里对乳房发育、长高、强健骨骼和月经周期都很重要。许多女孩在体重至少100磅时开始第一次月经。营养对你的CF健康也非常重要。尤其重要的是,要继续吃高热量、高脂肪的食物,摄入维生素,锻炼来控制你的虚荣心,并在青春期保持健康。自我感觉良好和拥有良好的身体形象对所有女孩都很重要。月经周期大多数女孩在开始发育乳房大约2-2年后开始第一次月经。女孩第一次月经的平均年龄在12-13岁之间,但是有些女孩早在9岁就开始了,有些女孩晚在15岁。患有慢性疲劳综合症的女孩在第一次月经时可能会稍微大一点。平均来说,患有慢性疲劳综合症的美国女孩比没有患慢性疲劳综合症的女孩月经晚6个月左右。然而,如果你病得很重或体重不足,你的第一次月经可能会延迟更长时间。月经可能需要几年才能变得有规律(有或没有CF)。大多数女孩发现她们的月经周期持续21-35天(从月经的第一天算起到下一个月经的第一天),出血可以持续3-7天。每天的血流量可能会有所不同。通常,你会在月经开始时有较重的出血,而在月经结束时会有较轻的流量。如果你有慢性疲劳综合症,当你生病时,你的月经和周期会改变。使用日历或手机应用程序来记录您的月经开始和结束的时间是个好主意。如果您的月经不规律,您可以与您的CF提供者和初级保健提供者(PCP)分享这些信息。如果你已经15岁或15岁以上,还没有进行第一次月经,或者你开始乳房发育已经3年或更长时间了,告诉你的CF提供者或你的初级保健提供者,他们可以检查你是否走上正轨。一些患有慢性疲劳综合征的女孩注意到她们的慢性疲劳综合征症状在经期恶化。这可能是由于你的身体在青春期荷尔蒙水平的变化。你可能咳嗽得更多,痰更多,或者有其他慢性疲劳加重的迹象。在你的周期中,做好所有的慢性疲劳治疗和气道清理是特别重要的。如果你注意到你的慢性疲劳症状随着经期的延长而加重,请咨询你的慢性疲劳提供者。一些女孩发现,开始一种控制月经周期(和激素水平)的避孕措施有助于控制这些症状。
青春期 青春期是指当你的身体开始改变,你从一个孩子变成一个成年人的时候。你的荷尔蒙水平会改变,你会长出乳房,长高,开始月经。女孩的青春期通常始于8至13岁。患有囊性纤维化的女孩可能比没有患有囊性纤维化的女孩更晚进入青春期。事实上,研究表明,患有囊性纤维化并居住在美国的女孩开始乳房发育,她们的第一次月经周期平均要晚6个月左右。 身体变化:患有慢性疲劳综合症的……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:妊娠和生育基础】如果我有囊性纤维化,我能怀孕吗?

【囊性纤维化:妊娠和生育基础】如果我有囊性纤维化,我能怀孕吗?
如果我有慢性疲劳综合症,我能怀孕吗? 是的。大多数患有慢性疲劳综合症的女性可以怀孕并生下健康的婴儿,但是最好在你的伴侣、家人和慢性疲劳综合症团队的帮助下提前计划!患有慢性疲劳综合症的女孩和没有患慢性疲劳综合症的女孩有着相同的女性解剖结构,通常月经周期正常。然而,子宫颈内和子宫颈周围的粘液可能比没有宫颈粘液的女性要厚,这可能会使精子到达卵子的难度稍大。除非你……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:妊娠和囊性纤维化】当你患有囊性纤维化时,什么会影响妊娠?

【囊性纤维化:妊娠和囊性纤维化】当你患有囊性纤维化时,什么会影响妊娠?
大多数患有囊性纤维化的女性会怀孕。怀孕期间患慢性疲劳综合症的女性和没有患慢性疲劳综合症的女性在某些方面可能会有所不同。因为怀孕会对你的健康产生很大的影响,所以当你尽可能健康时,与你的医疗团队合作并为怀孕做好计划是很重要的。这将有助于确保您和您的宝宝获得最佳结果。 当你患有慢性疲劳综合症时,怀孕会受到什么影响? 当你考虑怀孕会如何影响你的健康时,你的CF团队……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:决定是否成为父母】我应该有孩子吗?

【囊性纤维化:决定是否成为父母】我应该有孩子吗?
不管你有没有CF,当你决定要孩子的时候有很多事情要考虑。作为一个患有慢性疲劳综合症的人,你需要考虑你的健康,把慢性疲劳综合症传给你的孩子,以及作为一个父母会是什么样子。你可能还想考虑其他的选择来组建家庭,比如代孕、收养或寄养。 我应该有孩子吗? 决定成家是一个重大的决定。这是个人的选择,没有正确或错误的答案。有些患有慢性疲劳综合症的女性想成为父母,有些则不……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化:避孕】关于避孕和囊性纤维化,我需要了解什么?

【囊性纤维化:避孕】关于避孕和囊性纤维化,我需要了解什么?
患有慢性肾衰竭的妇女能够怀孕。意外怀孕会对你的健康产生很大影响。一些CF药物是“致畸的”,这意味着它们会导致出生缺陷,所以如果你正在服用这些药物,预防怀孕是非常重要的。不管你有没有CF,如果你有性行为,你肯定需要考虑如何防止怀孕,如何保护自己免受性传播感染。你和/或你的伴侣可以选择许多不同类型的避孕或节育措施。激素避孕药也可用于其他原因,如月经不调、痛经或……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【囊性纤维化】什么是囊性纤维化?

【囊性纤维化】什么是囊性纤维化?
囊性纤维化是一种遗传疾病,可影响身体的许多不同器官。在美国,超过30,000人与CF生活在一起。 什么是碳纤维? 囊性纤维化影响体内的氯离子通道。这些通道存在于人的肺、胰腺、肝脏、鼻窦和其他器官中。患有慢性疲劳综合症的人会产生特别粘稠的粘液。这种粘稠的粘液会堵塞人的肺部,导致感染和呼吸困难。它还会引起消化问题。 什么导致慢性疲劳综合症,谁会得? CF是一种……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【割伤和擦伤】我应该什么时候就医?

【割伤和擦伤】我应该什么时候就医?
大多数割伤和擦伤都是可以在家治疗的小伤,但是知道什么时候为自己或他人获得医疗护理是很好的。 伤口护理: 用干净的布或绷带轻轻按压止血 触摸伤口前,用肥皂和水洗手 将伤口放在自来水龙头下清洗伤口。你可以使用温和的肥皂,但不要一开始就擦洗。将伤口放在水龙头下大约1-3分钟,污垢和鹅卵石就会从伤口中出来。如果洗后路面烧伤仍有黑色,可以轻轻擦洗15分钟。如果仍然是……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)

【咨询和治疗】我为什么要去咨询?

【咨询和治疗】我为什么要去咨询?
精神健康是所有人都需要关心的事情。毕竟,我们每个人都有一个影响我们感情和情绪的大脑。有时我们需要专门的治疗来帮助照顾我们的健康需求。举个例子,如果有人经历了身体创伤。有时他们可以在家护理,有时他们可能需要看医生。情感需求也是如此。有时我们能够照顾好自己,有时需要心理健康专家的帮助。很难应对你青少年时期发生的所有变化。如果你在处理某些情况或情绪时遇到困难,你可……继续阅读 »

89xy 1个月前 (09-11)